Millones de personas en todo el mundo ocupan gran parte de su tiempo cuidando a un ser querido que sufre alguna discapacidad o enfermedad crónica. Ellas no se ven a sí mismas como “cuidadores”, sino como cónyuges, padres o hijos. Sin embargo, sin su ayuda, ningún sistema de salud podría subsistir. Muchos miembros de una familia y amigos cercanos proporcionan un apoyo que resulta esencial para la calidad de vida de muchas personas.
Valor
Ese apoyo tiene un valor similar al presupuesto de todo el sistema de salud. En el Reino Unido, por ejemplo, estos cuidadores informales proporcionan cuidados no remunerados por un valor estimado en 132 mil millones de libras por año. En los Estados Unidos, por su parte, los cuidadores familiares constituyen el 85% de los cuidadores primarios de adultos mayores no institucionalizados y brindan un promedio de, al menos, 30 horas semanales de atención. Además, el porcentaje de cuidadores conyugales que proporcionan cuidados durante cuatro o más años aumentó un 20% entre 1999 y 2015, lo que indica que la dependencia de los cuidadores familiares es cada vez mayor.
Los cuidadores informales suelen tener que asumir un sinfín de responsabilidades relacionadas con la planificación, la gestión y la coordinación de la atención entre distintos entornos: hospitales de agudos, emergencias, internación domiciliaria, centros de estudios diagnósticos, etc. En la intimidad del hogar, estas personas administran medicación; toman la presión, la temperatura y la glucemia; contribuyen a caminar; posicionan; asean; y alimentan a su ser querido. Incluso, algunos realizan curaciones simples, manejan alimentación por sonda y dispositivos médicos y monitorean ingresos/egresos. A pesar del importantísimo rol que tienen en el sistema de salud, hasta el 93% de los cuidadores familiares de adultos mayores no recibirían alguna capacitación vinculada con su función y albergan cierta confusión acerca de lo que deben hacer y su responsabilidad. Todo este estrés no es inocuo: los cuidadores informales, ya sean amigos o familiares, tienen el doble de posibilidades de tener mala salud que las personas que no tienen que cuidar a nadie.
Labor primordial
Sin su ayuda, los sistemas de salud no podrían hacer frente a todas las necesidades de las personas que cuidan. Por eso, los mismos sistemas deberían tener individualizados a estos cuidadores para poder llegar con el apoyo que necesitan y lograr que su tarea sea aun más efectiva. Esto, a su vez, puede contribuir a aliviar la presión a la que están sometidas la mayoría de las organizaciones de salud. Trabajar con los cuidadores, invertir en ellos y responder a sus necesidades puede ayudar a cubrir muchas de las actuales brechas de calidad asistencial.
Independientemente del contexto y del entorno asistencial actual del paciente, considerar a los cuidadores como parte activa del equipo asistencial puede contribuir a promover cuidados más eficaces durante las transiciones. El involucramiento de los cuidadores informales durante las transiciones de un nivel de atención a otro puede ser clave para: garantizar que se respeten las preferencias del paciente, ayudarlos a comprender el plan de cuidados, compartir la responsabilidad de las decisiones (especialmente en circunstancias que impliquen a pacientes con deterioro cognitivo) y contribuir a mantener la adherencia al plan de cuidados (por ejemplo, adherencia a la medicación). Son ellos quienes están presentes durante todo el proceso y quienes conocen mejor que nadie los síntomas y las respuestas a tratamientos de su familiar. Su coraje y su resiliencia son también una fuente de inspiración y energía para todo el equipo de salud.
Apoyo
¿Cómo apoyar a estas personas? Entre otras cosas, reconocer su importancia, brindarles capacitación, designarles un solo interlocutor con el sistema a fin de facilitar y gestionar lo que necesiten, asesorarlos financieramente, facilitarles el acceso a recetas, involucrarlos sistemáticamente como socios clave en la atención y suministrarles herramientas online (por ejemplo, registros de médicos generalistas, información independiente, asesoramiento, auto-evaluaciones de su bienestar como cuidadores, listados de otros probables cuidadores con referencias, etc.). Ya es hora de que estos cuidadores invisibles salgan a la luz y tengan el reconocimiento y el apoyo que merecen.
Columna escrita por Fabián Vítolo, director de Relaciones Institucionales y Servicios Médicos de Noble Seguros. Su e-mail es fabian.vitolo@nobleseguros.com.
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